Les Nouvelles de la Boulangerie

Téléthon 2016 : Boulangères, boulangers, ensemble, on peut réaliser l’impossible !

Les 2 et 3 décembre prochain, se déroulera le 30e Téléthon.

Avec les chercheurs, les bénévoles, les partenaires, vous, les boulangers, allez répondre présents pour continuer le combat contre les maladies rares aux côtés des malades et de leur famille. L’une des ambassadrices de ce Téléthon d’exception est Elena, une petite fille de 5 ans, atteinte d’une maladie rare du foie.

À sa naissance, Elena est un peu plus jaune que les autres enfants. Très rapidement, le diagnostic tombe. « A ce moment-là, on pensait que c’était une jaunisse passagère…

On ne s’attendait pas à une maladie génétique rare ». La famille entre alors dans un quotidien difficile, qui laisse peu de place à l’improvisation : Elena passe ses nuits sous des lampes UV afin de faire baisser son taux de bilirubine qui lorsqu’elle s’accumule devient toxique et pour éviter une jaunisse chronique. Cette famille, unie et soudée, se bat pour continuer à vivre la vie la plus normale possible.

Son espoir, c’est la recherche : « Nous savons qu’un essai de thérapie génique va démarrer dans les mois ou dans les années à venir. Et, on est prêts à participer pour faire avancer la recherche ! » En effet, l’équipe de Federico Mingozzi à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, devrait démarrer un essai clinique en 2017.

Vous aussi mobilisez-vous pour le téléthon !